Межрегиональная общественная организация
"Общество фармакоэкономических исследований"

Choose language:   Russian   English 

Подпишитесь на новости:

МОООФИ является российским отделением Международного общества фармакоэкономических исследований (ISPOR)

МОООФИ является российским отделением Международного общества фармакоэкономических исследований (ISPOR)

Управление качеством медицинской помощи
Управление качеством медицинской помощи

Кокрейновская библиотека
Кокрейновская библиотека

Общество специалистов доказательной медицины
ОСДМ

В настоящее время делопроизводство Рабочей группы ведется в центральном офисе МОО «Общество фармакоэкономических исследований»

115446, Москва, Коломенский проезд, д. 4, Городская клиническая больница N7, терапевтический корпус, кафедра гематологии и гериатрии, Межрегиональная общественная организация "Общество фармакоэкономических исследований".
Тел./факс: 8-499- 782-31-09. E-mail: office@rspor.ru Web: www.rspor.ru

Общественная организация «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» была создана пациентами и их родителями в 2000 году.

Основные цели и задачи организации

  1. Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.
  2. Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.
  3. Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти , поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.
  4. Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

За время работы нашей организации был создан Российский регистр больных с болезнью Гоше. В регистр включено 210 пациентов с болезнью Гоше ( данные на февраль 2008 г). Организация содействуют выявлению пациентов с болезнью Гоше в России. Проводятся семинары для врачей разных специальностей, в разных регионах, приглашаются лекторы из ведущих медицинских учреждений страны. Для пациентов предоставляется полная информация о возможностях лечения этого заболевания в нашей стране. Создан информационный сайт для пациентов и врачей.

Организация представляет интересы больных и членов их семей в государственных и муниуципальных органах власти. В 2007 году заключено соглашение о сотрудничестве между организацией и Росздравнадзором. Заболевание Гоше было включено в программу ДЛО в 2006 году. В 2007 году включено в программу 7 нозологий. Организация поддерживает контакты с министерствами и ведомствами в области здравоохранения и социальной защиты населения, оказывает помощь больным в получении необходимых документов от государственных (муниципальных) органов, в оформлении пенсий по инвалидности, в получении иных полагающихся выплат и компенсаций, в реализации льгот. Организация представляет интересы больных и членов их семей в судах всех уровней. Участвует в установлении контактов с иными общественными и благотворительными организациями, в т. ч. международными. С 2000 года «Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» является членом EGA (European Gaucher Alliance).

Координаты:

«Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
Председатель общественной организации:
Терехова Марина Давидовна
Тел\факс: (495) 321-70-17
моб. 8-916-597-73-17
сайт:
www.gaucher.ru

Рецензирование проектов национальных стандартов


Вестник Московского городского научного общества терапевтов - весь архив!

Актуальное интервью:

Интервью со специальным советником генерального директора ВОЗ, проф. В.К.Лепахиным