28 февраля 2008 года, 13.00-14.00, малый зал (зал №2), РИА НОВОСТИ, г. Москва, Зубовский бульвар, 4 (м. «Парк Культуры»), 6 этаж. Дорогие друзья!

В Европе день 29 февраля 2008 года объявлен первым днем редких болезней. Редкими считаются болезни, которыми болеют менее 10 тысяч граждан России, но болезней таких – много и эта тема касается не менее 1,5 миллионов граждан. Многие пациенты с редкими болезнями могут быть здоровы, благодаря современным лекарствам, однако большинство этих лекарств нашим гражданам не доступны. С 2008 г. реализуется государственная программа лекарственного обеспечения больных только с 7 редкими болезнями. Однако по состоянию на февраль 2008 года ситуация с поставками лекарств и доступностью помощи - критическая. Формулярный комитет Российской академии медицинских наук, совместно с обществами пациентов и Обществом фармакоэкономических исследований создает службу профессионального мониторинга развития ситуации. Об этих и других вопросах, связанные с проблемой редких болезней расскажут участники пресс-конференции, которая пройдет 28 февраля 2008 года, в 13.00-14.00, в малом зале (зал №2), РИА НОВОСТИ (г. Москва, Зубовский бульвар, 4 (м. «Парк Культуры»), 6 этаж): П.А.Воробьев – д.м.н., профессор, зав. кафедрой гематологии и гериатрии ФППОв Московской медицинской академии им И.М.Сеченова, Председатель Профессиональной Службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН; Ю.А.Жулев - президент Всероссийского общества гемофилии; А.В.Саверский - Президент общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов»; О.И.Симонова – д.м.н., профессор, руководитель отделения наследственных и врожденных болезней органов дыхания Научного центра здоровья детей РАМН. Все материалы пресс-конференции будут доступны на сайте «Общества фармакоэкономических исследований» www.rspor.ru. После пресс-конференции планируется неформальное общение участников на фуршете.

Приглашаем представителей всех ассоциаций пациентов – участников Профессиональной Службы Формулярного комитета РАМН делегировать на пресс-конференцию 1-2 представителей.

Регистрация участников и аккредитация СМИ по тел.:
(905) 574-66-40 (Олег Борисенко) и (903) 180-10-15 (Артем Тоноян); office@rspor.ru.
Схема проезда в РИА НОВОСТИ: http://www.rian.ru/product/pressclub_contacts.html.