07.03.08. Итоги совещания по проблемам лекарственного обеспечения редких и дорогостоящих заболеваний
Уважаемые коллеги!
В Росздравнадзоре 06.03.08 состоялось совещание по проблемам лекарственного обеспечения редких и дорогостоящих заболеваний (программа «7 нозологий»).
Вели заседание заместитель министра здравоохранения и социального развития В.И.Стародубов и заместитель руководителя Росздравнадзора Е.А.Тельнова.
Присутствовали руководители обществ, представляющий интересы пациентов, специалисты из центральных НИИ, руководитель Профессиональной службы по редким и
дорогостоящим нозологиям Формулярного комитета РАМН. Обсуждались трудности, возникшие на начальном этапе реализации новой программы и пути их совместного преодоления.
От имени Профессиональной службы была передана справка о состоянии дел по реализации программы, предварительная информация по оценке качества жизни больных с коагулопатиями
и предложения по развитию программы, выработанные в результате анализа складывающейся ситуации:
1.Росздравнадзору провести анализ возможностей регионов по выполнению ключевых требований стандартов медицинской помощи по диагностике заболеваний и
мониторингу эффективности и безопасности терапии; в рамках данной работы необходимо иметь данные о месте выполнения исследований, используемых приборах,
специалистах, включая их квалификационные характеристики. Рассмотреть возможность закупки диагностического оборудования, необходимого для реализации программы
обеспечения больных с редкими заболеваниями в рамках Национального проекта Здоровье.
2.Разослать методическое письмо с разъяснениями по основным нерешенным вопросам в области лекарственного обеспечения по программе 7 нозологий, выявленных
в процессе мониторинга программы; разработать нормативные документы по правилам назначения, выписки и обеспечения граждан лекарственными средствами в рамках
программы 7 нозологий, с учетом особенностей заболеваний и организационных подходов к лечению: необходимости экстренного назначения препаратов больным с
онкогематологическими заболеваниями, после трансплантации органов и тканей, обеспечение домашнего профилактического лечения при коагулопатиях, введения
бригадами скорой помощи препаратов, находящихся на руках у пациентов, организации стационаров одного дня для больных с муковисцидозом, болезнью Гоше,
рассеянным склерозом и т.д.; выработать единые индикаторы оценки ситуации с позиций органов управления здравоохранением, специалистов и пациентов.
3.Разработать этические нормы работы общественных организаций пациентов, определить юридический статус организаций, представляющих интересы пациентов
при взаимодействия с органами исполнительной власти; решить вопрос контроля со стороны общественных организаций пациентов за составлением и ведением
списков пациентов в регионах и на федеральном уровне.
4.Считать важнейшим достижением разработку программы централизованного финансирования редких и дорогостоящих технологий из средств государственного бюджета,
распространить опыт реализации программы по 7 нозологиям и на другие редкие и дорогостоящие медицинские технологии, согласно Перечня редко применяемых
медицинских технологий; разработать Государственную программу по обеспечению больных с редкими заболеваниями адекватной медицинской помощью.
5.Проводить подобные встречи ежемесячно.
Координатор Профессиональной Службы по редким дорогостоящим нозологиям Формулярного комитета РАМН, профессор
П.А.Воробьев
| 
